Nakivale (Ouganda) : plusieurs partenaires veulent mettre fin à la stigmatisation des épileptiques

Au camp de Nakivale en Ouganda, l’épilepsie toucherait un peu plus de 400 réfugiés. Ces derniers disent être exclus par le reste de la communauté. Une campagne de conscientisation pour inverser la tendance a été organisée. (SOS Médias Burundi)

Hope for Humanity, Africa Future Fellowship, Medical Team International, Bridge of Solidarity ou encore l’office du premier ministre, ce sont des partenaires de la campagne de sensibilisation qui vient de durer une semaine au camp de Nakivale en Ouganda en faveur des personnes atteintes de l’épilepsie.

Cette maladie neurologique reste très mal soignée et les patients subissent la stigmatisation. Les enfants et les adolescents sont particulièrement touchés, avec un fort taux de mortalité lié aux crises.

« Nous ne pouvons pas avoir du travail car, on peut être en train de cuire des aliments et du coup les crises surgissent et tu peux te retrouver en plein feu, ou bien tu peux casser tout ce que tu as dans les mains. Et puis, les gens évitent de s’asseoir avec nous car si nous pétons, ils disent qu’ils peuvent être contaminés, même à l’église les gens nous fuient », ont indiqué des épileptiques lors de la campagne.

L’épilepsie n’est pas une sorcellerie…

Des professionnels de la santé affirment que cette maladie reste mystérieuse. Les préjugés autour de l’épilepsie subsistent.

« Contrairement aux croyances répandues, ce n’est ni une maladie mentale, ni une maladie infectieuse et surtout, elle n’est pas contagieuse. Sur le continent, on a encore trop souvent tendance à associer l’épilepsie à la sorcellerie », ont-ils tranché.

« L’épilepsie est une maladie du cerveau caractérisée par une activité électrique anormale provoquant des convulsions (avec perte de conscience), des absences, des troubles moteurs du langage, de la mémoire ou des sens. Elle a des conséquences neurologiques, psychologiques, sociales et sur l’apprentissage des connaissances », expliquent-ils.

Ils regrettent que cette croyance entretient une forte exclusion sociale où par exemple plus de gens pensent que les épileptiques ne peuvent pas être scolarisés.

« Les enfants atteints de l’épilepsie peuvent être traités d’enfants- sorciers et être abandonnés par leur famille. Parfois même, ces superstitions peuvent porter préjudice au traitement du malade, car bon nombre de gens croient que l’épilepsie est soignée par la médecine traditionnelle », ajoutent-ils.

Les patients demandent au HCR et à ces partenaires humanitaires de leur réserver un traitement spécial et de leur accorder un régime alimentaire différent de celui des autres réfugiés.

Un recensement qui s’est fait au camp de Nakivale révèle que plus de 400 personnes seraient touchées par l’épilepsie. Moins de 50 seraient prises en charge.

Traitement et prévention

« Il existe des traitements efficaces à base de médicaments anti-épileptiques qui empêchent ou, au moins, espacent la survenue des crises. Mais les trois quarts des patients en Afrique n’ont pas accès aux soins de santé appropriés, à commencer par le diagnostic en raison d’un manque de médecins spécialistes et de matériel médical adéquat ”.

La prévention joue aussi un rôle clé. Les causes évitables de l’épilepsie sont plus fréquentes en Afrique, notamment les infections, les grossesses et accouchements non-suivis ou encore les traumatismes crâniens et la consanguinité. Le paludisme pourrait aussi être à l’origine de l’épilepsie.

Selon l’OMS, 70% des personnes qui sont atteintes d’épilepsie pourraient vivre sans convulsions si elles avaient accès à des médicaments qui ne coûtent que 5 dollars par an.

Le camp de Nakivale héberge plus de 140.000 réfugiés dont plus de 33 mille Burundais.

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Photo d’illustration : une pancarte indiquant le centre médical du camp des réfugiés de Nakivale